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“助残路上 我想让他们有尊严地活着”

文章来源:新京报
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发布时间:2017-09-25 05:54:39


9月23日,王晓悦在自己开办的平谷区七彩阳光儿童康复中心。新京报记者 吴江 摄


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  有这样一群孩子,因患有智力障碍或自闭症,语言、运动发育迟缓,有时还会表现得焦躁不安。在王晓悦眼里,他们就像“小蜗牛”,动作虽慢,但仍可以逐渐成长。

  患有重度精神残疾的哥哥的一次出逃,让她走上助残之路。

  2015年10月,王晓悦在平谷区开办了七彩阳光康复中心。寓意让来到这里的孩子感受到更多样的爱,阴霾不再。

  意外流产,丈夫的离婚提议,都没有让王晓悦最终放弃。提及所做的一切,她说,自己只是希望每一个残障孩子,“都能有尊严地在这世上活着”。

  31个孩子的“王妈妈”

  9月23日,星期六上午九点,在平谷区北二环路边的一栋不显眼的三层小楼院内,王晓悦正屋里屋外地张罗忙活着。

  院子里摆放的U形座椅,坐满了小朋友。他们在家长和志愿者的辅助下,或是画画,或是做手工。

  患有智力障碍或自闭症,语言、运动发育迟缓,有时还会表现得焦躁不安……这些在外人看来,甚至他们自己的父母有时也觉得,这样的孩子有点“傻”。但是在这栋房子里,他们有另外一个名字——“小蜗牛”。

  王晓悦相信,“小蜗牛”的动作虽慢,但仍可以逐渐成长。

  一年前,她为孩子们找到了这个有暖气、采光又好的新家。每周的星期一到星期五,共31名残障儿童,就在七彩阳光儿童康复中心这个大本营里,学会独立吃饭、午休和上厕所。

  到了周末,王晓悦也不闲着。按照她的计划,还会组织相关的活动,邀请一些正常的孩子作为志愿者,跟“小蜗牛”们一起玩耍学习。在她看来,这是融合学习的一部分,对残障孩子来说至关重要。

  日常生活中,每逢她跟别人打交道,都会仔细观察对方能否在残疾孩子的康复过程中起到积极作用。一旦“发现目标”,她就会邀请对方来做活动,以期孩子们能在轻松的氛围中有所得。比如活动当天的表演老师,就是她之前在一次开会的时候认识的。

  大树、小鸟、猴子、狮子……在老师的介绍声中,孩子们领回了自己将要扮演的角色。音乐响起,孩子们瞬间投入其中。在老师 “左边,右边,转个圈”的提示下,大部分孩子虽然跟不上音乐的节奏,但很少有人做错动作。

  在康复中心一楼的墙上,挂着一排排“家长留言日记”。上面是家长记录的,自孩子入园以来的点滴变化:“入园有一段时间了,我们看到了孩子的进步。一次在路上孩子看到车里有个小面包,主动说‘面包’。随后问她要干吗,她竟然说‘开’,这让我和爸爸感到很意外和惊喜”、“现在孩子能自己用勺子吃饭了,每周尿裤子的次数也减少了,感谢老师的工作”……

  “现在这些孩子,都管我叫妈,他们父母都特嫉妒。”王晓悦笑着说。当一页页翻过,她感慨,这样的日记像极了自己当初记录哥哥的康复之路。

  “哥哥也是我的孩子”

  “他们当中,最大的孩子是我的哥哥。”

  王晓悦的哥哥比她大4岁。自记事起,哥哥就经常哭闹。情绪激动时,还会打骂父母,包括自己。但是父母却觉得“他聪明着呢,只是现在有些不舒服,等长大些就好了。”

  她不明白,也不理解。“我哥平时如果要是有5毛钱,4毛钱都会给我花。而剩下的一毛钱也会攒着给我买东西。”为什么他还总是打自己。“棒子,砖头,手里有什么就用什么打。只有打了人,他才能清醒过来。”

  采访当天,王晓悦身穿运动T恤和长裤,扎着马尾。在露出的额头和两只手腕上,均可见两三厘米长度的疤痕。她说,头上的伤是哥哥之前打的,缝了几针。

  不敢再回过头仔细去想每次“发作”,面对当时身高近一米七、体重有一百四五十斤的哥哥,身体本就不好的父母,和十岁不到的自己,是如何承受的。“那时候我还小,真的是会感到特别无助。”

  王晓悦说,自己想过偷东西,然后被抓到派出所里,来逃避这一切,包括自杀。直到哥哥的那次意外出走。

  已经记不起是什么原因,也许是因为饭菜不合胃口,自己又被打了,整个过程大概有五六分钟,那年她12岁。在听到“小妹,对不起”后,本以为哥哥会清醒过来。但这次与往常不同,哥哥光着上身,鞋也没有穿,直接从屋子里跑了出去。那个力气,谁也拦不住。

  那一夜,下着雨,哥哥没有回来。

  “我妈崩溃了,我爸哭着说‘跑了就跑了吧,不然在家还是会打人’。”但她顾不上流眼泪。心里除了抱歉,是自己把哥哥弄丢了外,便坚持,一定要把哥哥找回来。

  终于,在第二天下午,人被找到了。嘴角的血迹,前胸后背的青紫痕迹告诉王晓悦,哥哥这段时间在外面,被人打了。但他自己却什么都不知道,嘴里只念着,“小妹,我饿,我找不到家了。”

  “我那时好恨,恨打我哥哥的那些人。”王晓悦不能理解,自己的哥哥只是生了病,为什么在他离家,一个人的时候,却遭到欺负。

  不过从那天起,她决定再也不让哥哥离开自己的视线。上课之余,在家中便帮他认识回家的路,告诉他记住家里的电话号码,教他遇到困难如何求助,如何洗衣、做饭……

  而每一天,哥哥进步的点滴,王晓悦都会记录在本子上。“今天,哥哥跟帮助他的人说了声谢谢”、“哥哥很棒,能够自己吃饭,心情不错”。2年,730天,本子换了一个又一个。

  “我如果放弃 他们怎么办”

  整整七年的陪伴,王晓悦的哥哥逐渐康复,生活可以自理。现在他每天骑着电动车,给一家家小卖部送货,自己算账数钱,做到了正常上班挣钱养活自己。

  读书、学车、工作……在王晓悦眼里,当时家里条件拮据的情况下,这些本都应该属于哥哥。目前哥哥情况好转,自己这么多年积累下了丰富的精神类疾病康复经验,现在能做的便是回馈给“小蜗牛”们。

  在大学毕业,做了6年的特教工作后,2015年10月21日,王晓悦于平谷区开办了“七彩阳光康复中心”。之所以取名叫做七彩阳光,王晓悦说是希望来到这里的孩子能够得到更多样的爱。相应地也减少家长的负担,不再让他们处于阴霾中,能够感受到阳关般的温暖。

  然而,残障儿童的康复之路,艰辛而漫长。4岁的张乐(化名)刚被送来时不会坐,只是趴在地上,或钻在桌子下面边打滚边哭。

  为了改善孩子的状况,王晓悦找了另一张颜色相同的桌子,也钻进桌底,躺在旁边。从第二天起,她每天选择用不同的玩具试图吸引孩子的注意力。一次,她在摇一个小鼓时发现,张乐盖住双眼的手指会跟着鼓点一起动。

  持续了近半个月后,张乐突然转头,朝王晓悦笑了一下。“我当时立刻就从桌子下钻出来,也把他身上的桌子推走。”就这样,王晓悦试着变换姿势躺。先是用胳膊肘支撑着躺、后来直起胳膊支撑着躺……慢慢地,张乐可以坐起来了。

  学会坐了之后,王晓悦才开始教张乐发音。他人生中发出的第一个音,是对着王晓悦说出的“妈”。而这个过程,她已经记不起过去了多少“半个月”。

  王晓悦现在有一儿一女,家庭美满。但这背后,却有一段她不愿提及的心酸。日常忙碌的工作,已经让她顾不上按时接送儿子上下学。去年,她发现自己怀上龙凤胎。但是就在为孩子们寻找新家的过程中,因为过度劳累,她失去了其中一个孩子。

  丈夫紧随其后的离婚提议让王晓悦觉得“天塌了下来”,她开始产生放弃的念头。但联想到自己哥哥那天晚上跑丢时受到的伤害,她说“自己就没办法放弃了,我放弃了,他们怎么办?”

  渐渐地,丈夫也理解了自己的工作。对她说,“如果你愿意做,就好好做,别累坏了就好。”王晓悦清楚地记得丈夫当时说的每一字,因为这对她来说,已经是最大的支持。

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  本版采写/新京报记者 潘佳锟 实习生 田为